Гемофилическая служба в Кыргызской Республике

Основные этапы становления помощи больным с гемофилией в Кыргызстане

2008 год – закупка фактора для детей
2010 год – начало твиннинг программы (обучение пациентов и врачей, гум. помощь антигемофильных факторов от ВФГ )
2012 год – открытие гемофилического отделения .

Подписание меморандума о твиннинг программе

Что сделана в ходе твиннинг программы

• Апрель 2010г – 1 месячная специализация врача-физиотерапевта Мусаевой Айнуры из КНИИКиВЛ в Израиле за счет средств ВФГ; Июль 2010г – участие члена Общества гемофилии Кыргызстана на Всемирном Конгрессе Гемофилии, Международная ассамблея ФВГ. (Аргентина. Буэнос-Айрес). (Кутукеев Б. С.)
• В рамках «Твининг-программы», тренером из Канады (доктор Грэг) 18-19 сентября 2010г в учебных классах Республиканского Центра крови был проведен семинар для 13 физиотерапевтов из ЦСМ г. Бишкек, КНИИКиВЛ, НЦОМиД и 2-х гематологов, в.т.ч. 1 физиотерапевт из Ошской ОМКБ;
• Октябрь 2010г. - обучены два врача гематологов из КНЦГ (Эралиева М.) и НЦОМиД (Черикчиева А.) в США в Ротчестерском госпитале по вопросам гемофилии (1 месячное обучение);

Что нами сделана

• 2008 год – совместная работа с ФОМС по введению больных гемофилией до 16 лет в Программу Государственных гарантий по обеспечению антигемофильными факторами и подписание приказа МЗ КР «О льготном лекарственном обеспечении больных детей гемофилией до 16 лет антигемофильными факторами»; и с каждым годом увеличивается количество закупаемых факторов.
• Достигнуто соглашение с КНИИКиВЛ (профессор Молдоташев И.К.) по реабилитации больных детей гемофилией с нарушениями функции суставов.
• С 2011 года мы участвуем в программе IEQAS и отправляем наши данные по определению 8 и 9 факторов в г.Шеффилд, Англия. В январе 2012 года было открыто отделение гемофилии и коагулопатии на базе КНЦГ по приказу министра здравоохранение КР в целях улучшения качества жизни больных гемофилией и обеспечить квалифицированной медицинский помощь в Кыргызстане.
• В рамках твиннинг программы подарена коагулометр и морозильник от наших партнеров с Ротчестера.
• У нас увеличился закуп реагентов для определения 8,9 факторов по бюджетным средствам.

Данные о зарегистрированных больных гемофилией и БВ в КР

Общее количество больных ( n - 350)	Дети -109	Взрослые -241
Гемофилия А	n-105 Тяжелая форма – Средне-тяжелая- Легкая форма-	n-220 Тяжелая форма –36 Средне-тяжелая-78 Легкая форма-106
Гемофилия В	n-2 Тяжелая форма –1 Средне-тяжелая-1 Легкая форма-0	n-14 Тяжелая форма –5 Средне-тяжелая-3 Легкая форма- 6
Болезнь Виллебранда	n-3 Тяжелая форма – 1 Средне-тяжелая-2 Легкая форма-0	n-7 Тяжелая форма – 2 Средне-тяжелая-1 Легкая форма-4

Роль физиотерапии в лечение больных гемофилией

Наши сотрудники:

• Нарбеков Тимур Оморбаевич –врач гематолог
• Мотушева Раушан Кимашбековна – врач гематолог
• Сыдыкова Мээрим – стоматолог для взрослых
• Суеркулов Эрбол – стоматолог для детей
• Исакова Надира – врач лаборант
• Жусупова Бермет – врач лаборант (Ош)

Цель

• Увеличение продолжительности качественной жизни пациентов с гемофилией
• Задачи
• Внедрение единой системы управления гемофилией в КР
• Уменьшение экономического ущерба для государства
• Повышение качества жизни больных гемофилией с переходом в профилактическое лечение

Экономические потери государства при неэффективном управлении болезнью

• Стоимость болезни = прямые затраты + косвенные затраты
• Эффективность - уменьшение данных потерь (предотвращенный экономический ущерб)
• – выплаты пособий в связи с временной утратой трудоспособности (ВУТ) и пенсий по инвалидности за счет средств бюджета;
• – затраты государства на профилактику, диагностику, амбулаторное, стационарное и санаторно-курортное лечение, а также на реабилитацию.
• Размер ущерба (У) в связи с заболеваемостью работников с ВУТ определяется по следующей формуле:
• У = НС + П + Л
• где НС — недопроизведенная новая стоимость (потери ВВП вследствие ВУТ);
• П — выплаты пособий по ВУТ за счет средств государственного бюджета;
• Л — затраты на диагностику и лечение.

Анализ проекта по развитию помощи больным с гемофилией в КР

Сильные стороны - Наличие ресурсной базы: Кадры (гематологи, физиотерапевты, стоматологи, лаборанты) Наличие оснащенных лабораторий Ортохирургия в условиях БНЦТиО Профилактика на амбулаторном этапе	Сильные стороны отсутствие регистра недостаточное финансирование детей отсутствие обеспечение факторами взрослых отсутствие диагностики в регионах
Возможности: -Академические партнеры (гемофилический центр Мери М. Гули, Родчестер, США) - Поддержка Всемирной Федерации Гемофилии - Сотрудничество с общественной организацией	Риски: - Недофинансирование со стороны республиканского бюджета - Несоблюдение региональными врачами рекомендуемых подходов лечения - Неоказание экстренной помощи Неинформированность пациентов

Календарный план развития

Мероприятие	Форма завершения	Сроки исполнения
Разработка и утверждение протоколов и клинических руководств для первичного уровня	ДМ МЗКР	Ноябрь 2013
Разработка и утверждение регистра	Приказ МЗ КР и ФОМС	2014г
Образовательные мероприятия (твининговая программа с ВФГ : - в области лабораторной диагностики - в области стоматологии - в области ортопедии и травматологии - в области медсестринского ухода	Договор, сертификаты специалистов	2013-2015 гг
Интеграция в клинические исследования (IEQAS)	договор	ежегодно
Обеспечение детей факторами свертывания крови за счет средств республиканского бюджета	Протокол РБ КH	2014
Внедрение диагностики заболевания в регионах	Акт внедрения	2014-2015
Обеспечение взрослых пациентов для купирования тяжелых проявлений заболевания	ФОМС + МЗ КР	В перспективе