Всемирный день гемофилии - 17 апреля 2020 года в Кыргызстане

Всемирный день гемофилии - 17 апреля

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day).

Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. А гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свертываемости крови в Кыргызстане находится на низком уровне. Со стороны Министерства здравоохранения КР выделяется 28 млн сом для взрослых больных (только на экстренные случаи). Для детей со стороны ФОМСа выделяется 20 млн сом, общая сумма 48 млн сом. На эти средства закупаются жизненно необходимые препараты факторы свертывания крови. Общий объем закупленных лекарственных средств составляет около 1 млн 200 тысяч МЕ (Международных единиц). Закупленные лекарства для детей распределяют по месту жительства, каждому ребенку в год по 6500 МЕ (к примеру, чтобы остановить носовое кровотечение необходимо примерно 3000 -3500 МЕ) Взрослым распределяют в отделении гематологии НЦОиГ.

Согласно нашим данным в Кыргызстане число болеющих гемофилией порядка 400 человек, из них 150 дети до 16 лет.

С 2008 года наше Общество является полноправным членом Всемирной федерации гемофилии и благодаря этому, к нам в Республику по нашей просьбе отправляют гуманитарную помощь в виде препаратов факторов свертывания крови, которую мы в свою очередь распределяем по всем регионам нашей страны.

На фоне пандемии бушующего коронавируса и введенного у нас в стране ЧП, впервые, с момента основания нашего общества, то есть за последние 10 лет, мы не проводим никаких мероприятий и акций приуроченных ко Всемирному дню гемофилии, кроме виртуальных

Для справки: Гемофилия - редкое врожденное заболевание. Оно встречается у одного человека на 10 тысяч населения, причем страдают гемофилией исключительно мужчины. Способов излечения этого заболевания пока не найдено. В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих факторов свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров.