Общество и международная исследовательская группа PROBE

Общественное объединение «Общество инвалидов - больных гемофилией» Кыргызской Республики и международная исследовательская группа PROBE при поддержке Всемирной федерации гемофилии приглашают вас принять участие в важном многонациональном, ориентированном на пациента исследовании.

Этот опрос для:

● Людей с гемофилией А или В, включая носителей

● Людей, у которых нет нарушения свертываемости крови (например, жены / мужья / партнеры, лица, обеспечивающие уход, друзья человека с нарушением свертываемости крови)

Родители не должны заполнять анкету за своих детей! Минимального возраста нет, но нужно быть достаточно сознательным, чтобы понимать вопросы и давать ответы. Люди с гемофилией в возрасте 11 лет успешно заполнили анкету.

Заполнение анкеты обычно занимает около 10 минут, если у вас нет кровотечения, и немного больше времени, если есть факты кровотечений.

Пожалуйста, заполните анкету! Это можно сделать как через мобильное приложение myProbe, так и он-лайн:

чтобы начать заполнение, нажмите здесь:PROBE Study Анкета

Для получения качественных результатов исследования нам нужны ответы на опрос как можно большего числа людей!

ЧТО ТАКОЕ PROBE?

Исследование PROBE позволяет людям с гемофилией сообщать об их тяжести гемофилии, истории лечения и влиянии гемофилии на их повседневную жизнь. Исследование сравнивает их ответы с другими членами сообщества, у которых нет кровотечений. Исследование поддерживает усилия по улучшению доступа к лечению и программам комплексного подхода по всему миру. Исследование PROBE измеряет такие результаты, как боль, здоровье суставов и потребность в средствах для передвижения, долгосрочное влияние различных видов лечения, влияние гемофилии на способность людей получать образование, на способность работать повседневно, жить нормальной жизнью и общим качеством жизни.

ПОЧЕМУ ЭТО ВАЖНО?

Высококачественные данные об опыте гемофилии и лечении крайне важны для того, чтобы помочь нам понять текущие проблемы для нашего сообщества и представить эти вопросы органам здравоохранения в достоверной форме. Без этих данных у нас не будет достаточно убедительных доказательств для улучшения лечения – это нам необходимо для использования в нашей работе. Исследование PROBE - отличная возможность для нашего сообщества предоставить эти доказательства.

КТО УЧАСТВУЕТ В PROBE?

PROBE - это многонациональное исследование, возглавляемое уважаемой международной командой. Ключевые лидеры - бывший президент WFH Марк Скиннер и профессор Альфонсо Иорио из Университета МакМастер в Канаде. Исследование получило поддержку Коалиции стран Латинской Америки, Национального фонда гемофилии США и Университета McMaster в Канаде. Всероссийское общество гемофилии также участвует в этом исследовании.

Больше информации можно найти на веб-сайте PROBE Study

Если у вас есть дополнительные вопросы перед участием, пожалуйста, свяжитесь с Кайратом в группе вотсап.

КТО УВИДИТ ВАШИ ОТВЕТЫ?

Этот опрос является полностью добровольным и анонимным. Исследователи PROBE анализируют собранные данные. Будут сообщены только полностью анонимные агрегированные данные. Никакая идентифицируемая информация не будет собрана или раскрыта. Данные хранятся на безопасном сервере в Университете McMaster в Канаде. Пациентские организации получают набор данных со статистической информацией из своей страны со сравнениями в своем регионе и с остальным миром.

Спасибо за ваш интерес к этому важному проекту и ваше участие.

Инструкции

Для справки: Гемофилия - редкое врожденное заболевание. Оно встречается у одного человека на 10 тысяч населения, причем страдают гемофилией исключительно мужчины. Способов излечения этого заболевания пока не найдено. В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих факторов свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров.