Международный день гемофилии - Как живут больные гемофилией в Кыргызстане (интервью)

Начиная с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) 17 апреля отмечается Международный день гемофилии.

Для гемофилии характерны частые кровоизлияния во внутренние органы, мышцы и суставы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. Единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих факторов свертывания крови. Однако в Кыргызстане больным гемофилией выделяется очень маленькое количество препаратов из-за их дороговизны. О том, как живут больные гемофилией и проблемах с лечением рассказал президент ОО «Общество инвалидов, больных гемофилией» Сергей Филипенко.

- Скажите, пожалуйста, сколько в Кыргызстане больных гемофилией?

- По республике за 15 лет согласно обращаемости в медицинские учреждения зарегистрированы 350 человек, больных гемофилией. На данный момент мы имеем контакты с примерно с 300-ми. Многие взрослые пациенты уже ушли из жизни.

За 2 года в стране родились около 30 детей с гемофилией.

- Как обнаруживается это заболевание?

- Заболевание наследственное, связанное с нехваткой хромосомы Х у мальчиков. Оно обусловлено несвертываемостью крови. Когда ребенок начинает ползать, у него появляются синяки на коленях и они способствуют тому, что из-за боли он перестает ползать. Не все родители сразу обращаются к врачам. Когда ставят диагноз, в детской гематологии с родителями работает психолог, потому что многие отцы оказываются не готовы принять такой диагноз. Были случаи, когда они отчитывали своих жен.

В 90% гемофилией болеют мальчики, у девочек встречается болезнь Виллебранда. У этой болезни несколько другие проявления, хотя не страдают суставы, как при гемофилии, у девочек есть проблемы по женской части, могут возникать длительные кровотечения. Кроме того, девочкам с этой болезнью запрещено рожать. Но у нас есть прецедент, когда девочка с болезнью Виллебранда родила. На момент родов мы смогли собрать препарат, плазму и на все время родов проходило переливание.

- Государство обеспечивает больных гемофилией препаратами?

- По программе госгарантий закупается 6,5 тыс. единиц фактора свертываемости крови для детей до 16 лет. Также последние два года ведется распределение препарата для тех, кто стоял на учете с 2008 года, то есть, его начали получать и те, кому уже минул 16 год.

Мы надеемся, что закупки будут проводиться и для взрослых. Тот объем, который в данное время закупается на одного человека — 6,5 тыс. единиц, его хватит только на одно удаление зуба. Если ребенку вырвут зуб, будут использованы 6,5 тыс единиц и на остальные 364 дня он останется без препарата.

- Какова стоимость препарата для больных гемофилией?

- Препарат стоит 500 долларов и по письмам, которые нам пишет Минздрав и ФОМС, проблема упирается в финансирование. Мы разговариваем с аппаратом президента, чтобы они пересмотрели закупки. Мы не можем делать даже операции. Как вы видите, каждый больной хромает, деформированы локтевые суставы. Люди просто становятся инвалидами.

- Во сколько обходится закупка 6,5 тыс. единиц фактора свертываемости?

- В 3 тыс. 259 долларов на одного пациента.

- Сколько средств ежегодно выделяет государство на их закупку?

- В последний раз закупили на около 11 млн сомов. То есть, это чуть больше 200 тыс. долларов.

- Какая дозировка должна обеспечиваться одному человеку?

- Минимальная закупочная дозировка на всех должна быть на 1,5 млн долларов. Это самая минимальная цифра. Средняя — 10 млн долларов.

- Как заболевание влияет на жизнь?

- Это заболевание способствует кровоизлиянию в суставах, во внутренних органах. У нас лежал парень, который нагнувшись поднял 5 литров воды и у него произошло кровотечение в спинной мышце. После этого он слег, месяц лежал в больнице из-за отсутствия препарата. У него случилось кровотечение еще и в почке и он едва выжил.

- Говорят, что даже те препараты, которые выделяет государство, сложно получить, мешает бюрократия

- Проблема в том, что регионы подают списки в центральный ФОМС. Бывает, что пациент не пришел сегодня, справку не отправили и ему нужно месяц ждать пока отправят запрос в центральный ФОМС. Мы работаем над этим вопросом, чтобы препараты выписывались сразу. К примеру, ФОМС передает по запросу два флакона и пациент месяц ждет. Почему не дать пациенту сразу 6,5 тыс. единиц? Он затем будет возвращать пустые флакончики.

Был такой случай, ребенок в два часа ночи попал с аппендицитом в больницу. ФОМС был закрыт, и слава богу нам после семинара иностранцы оставили 20 флакончиков препарата. Мы буквально за полчаса среагировали, приехали к хирургу, привезли доктора из гематологии и в его присутствии прошла операция. Это был первый звонок о том, что препарат надо сразу выдавать на руки.

- Помогают ли международные доноры?

- Когда они проводят семинары в Кыргызстане, они иногда привозят препарат, но очень дорогостоящий.

- Могут ли его купить те, кто изыскал средства самостоятельно?

- Ни одна фармкомпания не поставляет его в аптеку на продажу. Поступая на операцию, человек должен найти препарат на 5-7 тыс. долларов. Что остается родителям? Продать квартиру, машину.

- Какова ситуация с обеспечением в других странах?

- Даже наши соседи — Казахстан получают препарат в полной мере с максимальной дозировкой на каждого пациента — 30 тыс. международных единиц. Есть тип гемофилии при котором обычный препарат не подходит и необходим препарат стоимостью 2 тыс. долларов за один флакон. И в Москве, к примеру, нет с этим проблем, если одному пациенту необходимы препараты на 1 млн в месяц, а другому на 14 тыс. долларов, больные подкреплены лекарствами.

- Спасибо Вам за разъяснения.

Источник: akipress.org